TEveel

Zo. Nu word het echt tijd om van me af te schrijven.

Het is donderdag 6 april. ik met mijn dochtertje bij de huisarts. Hoge koorts, braken en diarree, geeft een beetje buikpijn in de onderbuik aan en alweer rommelingen in de longen. We vermoeden dat ze weer longontsteking heeft en ze krijgt een kuur.

De volgende dag staan we met haar in het ziekenhuis. Uitdroging bij longontsteking en buikgriep is de conclusie door kinderarts 1. Ze word opgenomen en krijgt vocht toegediend. zienderoog knapte ze op en er word geen reden om haar opgenomen te houden en met het oog op de volgende dag mocht ze weer mee naar huis.

Zaterdag is onze zoon jarig. 5 jaar! Omdat hij autistisch is hebben hem er goed op voorbereid. Er komen vlaggetjes, visite en kado's. Een taart met kaarsjes en de hele mikmak. Deze dag zijn we redelijk door gekomen. Lieke kreeg in de loop van de dag wel koorts maar met paracetamol en diclofenac was het te onderdrukken.

De volgende ochtend toch weer naar het ziekenhuis. kinderarts 2 komt kijken en luisteren. De longen lijken schoon. De ontstekingswaarden worden geprikt en zijn mega hoog. Nr 2 wou beweren dat een CRP van 180 voor kan komen bij een virus infectie (crp max 40 bij virus, hoger duid op bacteriële infectie). maar mijn man en ik hebben een sterk onderbuik gevoel. Iets klopt niet. Lieke heeft vaker longontsteking en uitdroging gehad maar zo ziek als nu is ze nog nooit geweest.
Dan toch maar een echo van de onderbuik diezelfde zondag nog met als vermoeden: Blinde darm ontsteking
Mijn meisje is ziek, ze wil niet dat er iemand aan haar zit en laat dit tijdens de echo ook merken. Schoppen, slaan, krijsen en niet rustig te krijgen. Ik kijk mee met de radioloog en zie dat hij moeite heeft met het beeld goed te krijgen.
'Er zit wel wat vocht in de onderbuik' zegt hij, 'kan passen bij een virus infectie maar de blinde darm kan ik niet in beeld krijgen.' Ik zie dat hij geen volledige onderbuik echo maakt, het is niet te doen met hoe wild Lieke was. Na ook nog een thoraxfoto ga ik een beetje beduusd terug naar de kinderafdeling met mijn kleine strijder. Ze is kapot en blijft de hele dag slapen. Kinderarts 3 komt en ik meld dat de echo niet volledig gelukt is omdat ze zo bewoog. Er word me gemeld dat de radioloog wel een conclusie heeft gegeven over de echo en er staat niks over incomplete echo. De conclusie word door deze arts voor waarheid aangenomen.
Maandag begint te buik te groeien. Kinderarts nummer 4 inmiddels komt binnen en meld dat dat kan bij een virus infectie.
Dinsdag komt kinderarts nummer 5 (!!!!!!!!!) en sluit zich aan bij de conclusies van voorgaande artsen. Immers zien we een meisje dat braakt en diarree heeft met koorts... Een virus infectie kan wel 2 weken aanhouden zegt ze nog. Ik meld nogmaals dat we vinden dat de buik wel erg bol begint te staan.
Woensdag komt kinderarts nummer 1 weer binnen. Ze ziet dat mijn dochter niet is opgeknapt en er begint toch een alarmbelletje te rinkelen. Ondanks de antibiotica, ondanks de paracetamol en ondanks de diclofenac heeft ze nog steeds koorts. Er word een chirurg bij gehaald. (De buik staat inmiddels straks en de navel van mijn dochter staan bol terwijl dat voorheen een mooie ingetrokken navel was).
Hoe dan ook, vandaag willen we actie zien. Ons geduld raakt op en ons onderbuikgevoel gaat door het dak!
Er word eind van de middag nogmaals een echo gemaakt. Ditmaal geven ze haar een roesje om rustig te kunnen kijken. Meteen hierna word ons gemeld dat er een ambulance is besteld en wij met spoed naar het universitair medisch centrum in Groningen moeten gaan. Wat er uit de echo is gekomen wat 'niet sluitend', het UMCG is voor nu de beste plek voor mijn dochtertje. Kinderarts nummer 1,2,3 en 4 komen langs. Er staat schuld in hun ogen te lezen en ze beginnen onbeholpen ook excuses aan te bieden dat ze niet geluisterd hebben dat de echo van zondag niet goed was en dat ze klakkeloos aannames hebben gedaan.
Om 4 uur zitten we in de ambulance en rijden we naar de spoed eisende hulp. Een echoscopiste komt weer binnen en maakt nogmaals een echo. Ditmaal ligt mijn dochter nog high van het roesje van de vorige echo rustig.
Mijn maag draait zich om. Ik weet hoe darmen er op een echo uit zien maar er is geen darm te bekennen. Ik zie troebel vocht in de buik. De begint te meten. 2x pockets vocht van 6x6cm. Ze gaat de hele buik door. Overal zit het troebele vocht. Mijn man en ik weten wat er aan de hand is nog voor de kinderarts er is. Ze had blindedarm ontsteking en deze is gescheurd. Het is goed mis.

De kinderchirurg komt kort hierna binnen en deze man geeft meteen een vertrouwd gevoel. Hij heeft al een OK geboekt en de anesthesist komt er zo aan voor een intake. Hij durft pas met zekerheid te zeggen of het de blinde darm is tot ze open gesneden is maar ze moet hoe dan ook open. In de eerste instantie word er gesproken over een totale buik snede. van borstkas tot onder de navel. Ik kan wel huilen. Moet mijn meisje op deze leeftijd al zo'n afschuwelijk litteken krijgen? De chirurg zegt dat dit een mogelijkheid is als de eerste snede die horizontaal in de onderbuik komt niet afdoende blijkt te zijn. Gaandeweg moeten ze het ontdekken. Ze weten immers ook niet wat er aan de hand is.
En weer wachten we. Mijn meisje ligt filmpjes te kijken op de onderzoeksbank en lijkt nog steeds de high te voelen van het roesje.... Ze is vrolijk. Steekt de tong uit, trekt gekke bekken en ik verbaas me over de kracht van dit kleine meisje. Ze geeft geen kik, geen teken van pijn. Heel ontspannen ligt ze met haar bolle buik te wachten op wat er komen gaat... Gelukkig had ze geen benul.

22:00 worden we opgehaal door de anesthesist en ineens gaat het erg snel. Ik krijg een OK pak aan een een muts op. Lieke (mijn dochter) moet lachen... 'gekke mama!'
Op de OK aangekomen is ze zo moe dat ze in slaap begint te vallen. Er word een time out procedure gedaan. Wat is er aan de hand, wat gaat er gebeuren, middels welke techniek, hoe heet dit kleine meisje en de geboortedatum mag ik noemen. De kinderchirurg heeft inmiddels zijn mobiele telefoon erbij gepakt en zet een Pingu op. Lieke is zo moe dat ze bijna de ogen dicht doet maar ik kon het zo enorm waarderen. Er werd gehandeld met ervaring en vertrouwen. Dit voelde goed aan, het komt wel goed met mijn meisje.
Dan komt het kapje. Lieke is nu te moe om er tegen te vechten en een paar seconden later ligt ze slap op tafel en word ik de kamer uit geleid. Ik slik de brok in mijn keel weg. De mevrouw die mij de wachtruimte wijst moet zo nog helpen en ondanks dat ik weet dat ze dit dagelijks ziet wil ik haar zo laat op de avond niet ook nog belasten met een huilende moeder. Ik wil dat ze snel terug gaat naar mijn dochter.
Mijn man, schoonmoeder en schoonzus tref ik in de hal. Nu mag ik... En even sta ik het toe om in te storten. Ik kan niks meer doen. We moeten vertrouwen op een kinderchirurg en anesthesist die we een paar uur geleden de hand geschud hebben en 10 minuten gesproken hebben
En we wachten. 1 uur.. 2 uur... Een van de anesthesisten komt naar buiten. De ingreep is gelukt. Hij meld dat we geen dag later hadden moeten komen. In tijden heeft hij niet zo'n enorme ontstoken buik gezien. Ze moet al ongeveer 2 weken met een geperforeerde blindedarm rondgelopen hebben. Maar alles is er uit en de chirurg heeft de blinde darm kunnen identificeren als de boosdoener. De rest zal zo klaar zijn.. Zijn collega anesthesist ging nog een centrale lijn aan leggen en dan mogen we bij haar komen. (een centrale lijn is een infuus in de nek, rechtstreeks naar een dieper gelegen bloedvat voor speciale voeding toevoeren en antibiotica)
We wachten weer... 3 uur ...4 uur. Het is uiteindelijk half 3 snachts dat we erbij geroepen worden. En daar ligt ze dan. roze van het ontsmettingsmiddel en aan alle toeters en bellen. Tot mijn opluchting zie ik dat er alleen een snede in de onderbuik zit. En haar buikje heeft weer een normaal formaat. (hoeveel hebben ze er uit gehaald?!?!?!)
De kinderchirurg meld ons dat de buik erg vies was en dat er kans is op een abces in de buik. Het ontstekingsvocht zat tot aan de longen en ze zijn een poos bezig geweest om alles schoon te spoelen. Het pus word gekweekt op bacterieen en ze krijgt volop antibiotica, speciale voeding via de centrale lijn en extra vocht aangezien ze na een week diarree en braken toch nog echt wel uitgedroogd was.
Hat is uiteindelijk 4 uur dat we van de verkoever af mogen en een kamer toegewezen krijgen. Mijn man is met mijn schoonmoeder die ons die nacht heeft bijgestaan om 3 uur naar huis gegaan en ik zit alleen met mijn dochter. Ik ben kapot. Er staat een bed klaar voor me. De verpleging is nog met lieke bezig als ik mijn ogen dicht laat vallen. Mijn lampje is uit.

Om half 8 word ik wakker door een verpleegkundige. Lieke word ook net wakker en vraagt om 'water.. water.. WATER!!!! mama!! water!!!!!!!!!! ' Van de verpleegkundige mag ik haar een klein beetje geven. Lieke heeft een maagslang waar alle overtollige maagsappen uit komen. Water geven is ook voornamelijk voor haar gevoel dan dat het ook echt wat doet.... Lieke heeft het dat al snel door. Ze blijft vragen naar meer... meer... meer!!!!!!!!! inmiddels staat mijn net geopereerde meisje rechtop in bed en schreeuwt om nog meer water. Ik kan haar niet kalmeren. Alleen water drinken word ze rustig van. In overleg met de kinderarts mag ik haar in kleine beetjes constant blijven aanbieden. Wat is immers erger.. een beetje water of een hysterisch meisje met net een zware operatie achter de rug..
Lieke snapt er niks van en raakt constant verstrikt in alle slangetjes. Ze slaat me weg, is boos, huilt en slaapt. De dagen erna begint ze te wennen aan alle draadjes en slangetjes. verschonen of vervangen van dingen is een drama maar als het klaar is stopt ze ook meteen met huilen, slaan en schreeuwen. Het gaat oor merg en been en ik wil gaat zo graag behoeden voor wat er gebeurd maar hoe sneller het achter de rug is hoe beter.. Ik hou haar vast, samen met 2 verpleegkundigen terwijl een derde de centrale lijn schoon maken. De pleister van de sonde vervangen en het litteken controleren. Temperaturen moet rectaal, net als de paracetamol en diclofenac. Mijn meisje werd meerdere malen per dag geprikt en geport.
Een week later is ze nog steeds niet goed hersteld. Ze bacterien blijken resistent voor de antibiotica en we gaan over op een andere.
Ook word er nog een echo van de buik gemaakt. Waar voor gevreesd werd is waarheid geworden. Lieke heeft een abces in de buik. Ze word voor de volgende dag ingepland op de OK, precies een week na de eerste ingreep moet mijn vechtertje weer onder het mes. We wachten. 8 uur, 9 uur, 10 uur, 11 uur, 12 uur.... Nog steeds geen bericht wanneer ze heen mag. Dan belt mijn moeder voor een update. Terwijl ik met mijn moeder praat roept lieke ineens dat ze gepoept heeft. Snel hang ik op en pak een luier en doekjes. 'MAMA, Lieke poep' zegt ze nog een keer... 'Buik nat!' Mijn maag draait weer om, ik druk op de alarmknop en trek de pyjama uit. Er is geen poep, het litteken wat zo mooi leek te genezen is open geknapt en vies stinkend pus en vocht spuit uit het litteken.
Poep, poep!!! roept ze terwijl er een verpleegkundige binnenkomt en verschrikt realiseert wat er aan de hand is.
Weer verbaas ik mij... Dit MOET pijn hebben gedaan. Hoe kan ze dit nou niet voelen, elke volwassene had liggen brullen en kermen.
Met spoed werd SPOED spoed en ineens mogen we naar beneden, ook op de OK laat ze haar knuffels nog even zien en doet ze kiekeboe met de anesthesie verpleegkundige. Ik leg haar op de operatietafel terwijl ze nog steeds met haar knuffels keuvelt. De saturatiemeter word aangesloten en ze krijgt een deken over. Ik zie dat de wond ondanks de snel opgeplakte verbanden op het bed en de vloed drupt.. Het stroomt nog niet niet... maar oooo, wat stinkt het. De term 'Vieze buik' heeft voor bij nu betekenis gekregen. Dit vergeet ik nooit meer. Ineens is ze boos... Nee!!! uit! uit! uit! Er word getrokken aan de dekens en ze worstelt deze van haar af. Eer voetje word de lucht in gegooit en ze toont een teen met een plakker voor de saturatie... 'UIT!!!!!!!!'
De hele OK schiet in de lach. Oke, die saturatiemeter kan er nog wel even af. Lieke krijgt nu via de centrale lijn het narcosemiddel en binnen een paar seconden is ze weer slap in mijn armen. Ik leg haar netjes op tafel en plak de saturatiemeter weer op haar teentje.
Ik moet lachen wanneer ik de kamer uit loop. Al die mensen in pakken, een enorme bouwlamp boven je hoofd, een leeglopende wond in je buik en madame maakt zich druk om een pleister op de teen. Deze keer huil ik niet meer. Ik verbaas me hierover. Normaal hoor je als ouder toch in te storten? Rode ogen, snotneus en wanhoop?

Wanneer we weer naar de verkoever mogen zien we dat we weet terug bij af zijn. Het oude litteken is open gemaakt en waar het eerst zo mooi onderhuids gehecht was hebben ze nu gekozen voor een aantal losse hechtingen zodat abces vocht er nog uit kan lopen.
Het ritueel herhaal zich. Even is ze boos, verdrietig en wil niet aangeraakt worden.
Als we terug rijden naar de afdeling begint ze te klappen en roept dat ze langs de op schaal gemaakte windmolen wil die ze op de heenweg gezien had. Er komt een lach op haar gezicht en de verpleging zwicht.. We maken even een omweg naar de molen. Mijn meisje zit bewonderend te kijken naar de wieken die echt kunnen draaien en iedereen die langs komt moet door dit meisje wat een uur geleden nog onder het mes lag gewezen worden op de mooie molen in de gang. 'Zo gaat de momolen, de momolen' zingt ze vrolijk als we weer terug gaan naar ons vertrouwde plekje.
Terug naar start.

In de dagen erna begint ze zichtbaar op te knappen. Haar maag en darmen zijn door het vele ontstekingsvocht stil komen te liggen waardoor eten en drinken niet lukt maar via de centrale lijn krijgt ze alle voedingstoffen binnen die ze nodig heeft. Een aantal dagen na de ingreep begint lieke (na meer dan 2 weken in bed liggen, weer voorzichtig te lopen. Ze vind de kinderwagen in de speelkamer en al snel de door alle patientjes geliefde 3 wieler. Lieke haar ondernemende karaktertje begint weer te komen en mijn stappenteller weet niet wat m overkomen.
1 rondje, 2,3,4,5.... mama moet ook nog plassen ergens en lieke slapen maar zodra ze weer bijgetankt heeft gaat ze weer. 6,7,8,9.10 rondjes.

Van 7 april tot 1 mei heeft lieke in het ziekenhuis gelegen. En mijn man en ik afwisselend 24 uur per dag bij haar. Met sondevoeding zijn we naar huis ontslagen en eten en drinken kwam mondjesmaat weer op gang.
Gisterenochtend bleef de sonde onder haar voet haken en is deze eruit gegaan. We hebben het aangezien, gisteren en vandaag is haar eet en drinklust toegenomen wat betekend dat de sonde er niet meer in hoeft!

Terugkijkend ben ik zo boos. Hoe heb ik dit kunnen missen? Hoe hebben de artsen in ons streekziekenhuis dit kunnen missen? Het zou niet veel hebben uitgehaald. Ze had hoe dan ook onder het mes gemoeten. De vraag blijft alleen knagen hoe erg het geweest zou zijn als meteen die zondag actie ondernomen zou zijn. Als er niet op een vermoeden gevaart werd maar dat er echt diagnoses uitgesloten werden. Lieke is vandaag iets meer dan 2 jaar en 4 maanden. Laten we hopen dat ze dit vergeet en wij allen dit nooit meer mee hoeven te maken.
Ondanks dat lieke nu bang is voor witte jassen en dat ze een rits in de onderbuik heeft lijkt ons meisje heel snel weer de oude te worden!