5 december was alles nog "normaal"...

Het is vandaag woensdag 3 april 2013. Ik heb besloten om toch maar eens wat op papier te gaan zetten. De dagen en weken vliegen aan ons voorbij. Zo kunnen Pat, ik en later ook de kinderen terug lezen hoe ons leven vanaf 6 december 2012 compleet veranderend is.... Dinsdag 12 maart hebben wij het verschrikkelijke nieuws gekregen dat Pat ongeneeslijk ziek is. De grond is onder onze voeten weggeslagen... Het is allemaal begonnen in de nazomer van 2012. Pat had plotseling een vreemd gevoel in zijn buik. Geen pijn, maar een drukkend gevoel. Hij is hier een aantal keren voor naar de huisarts geweest. Toen zijn klachten in november nog niet verdwenen waren, is hij nogmaals naar de huisarts gegaan met het verzoek voor een buikecho. 30 november kon Pat terecht. Op de echo zagen ze "iets" wat er niet hoorde. Pat werd meteen doorverwezen naar de MDL-arts. Hier kon hij een paar uur later terecht. Deze arts voelde lichte weerstand in de buik en besloot tot het maken van een CT-scan. Ook dit werd in gang gezet, de dag erna vond deze scan om 10.00 uur plaats. Mijn schoonvader ging mee. Ik was inmiddels ruim 31 weken zwanger en bleef met Finn thuis. Pat vond de scan erg vervelend. Er moest een infuus geprikt worden om contrastvloeistof in te spuiten. Dit deed zeer. Na verschillende pogingen was het gelukt. Toen Pat thuis kwam, was hij erg onder de indruk van het hele gebeuren. Hij zei nog: "ik kom niet zo vaak in het ziekenhuis." Het wachten was op de uitslag. Donderdag 6 december stond de afspraak gepland, om 09.00 uur. Die ochtend had het erg gesneeuwd. Mijn schoonmoeder zou op Finn komen passen, omdat ik zelf toch graag mee wilde. 15 min. te laat kwamen we in het ZH aan. In de wachtkamer hebben we nog gezellig gekletst en gelachen. Pat wreef nog een keer over mijn steeds dikker wordende buik. Niet wetende dat over 5 min. ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn.... De arts riep ons binnen, keek ons aan en zei: "laten we de foto's eens erbij nemen". Hij draaide het scherm naar ons toe en kwam meteen ter zake. "Meneer, u heeft een hele grote tumor in uw onderbuik". Bam, een stomp in mijn maag... Ik keek naar Pat, hij keek naar mij. Het eerste wat Pat vroeg was: "is het kwaadaardig?" Daar moesten we wel rekening mee houden zei de arts, de tumor gedroeg zich erg agressief. Vanaf toen is het balletje gaan rollen. In Delft konden ze ons niet verder helpen. Pat's dossier werd zsm naar het LUMC in Leiden doorgestuurd. Hier zat expertise wat betreft een weke delen sarcoom. Dinsdag 11 december kon er een afspraak gemaakt worden voor 13 december. Donderdag 13 december om 10.00 uur werden we verwacht op de poli heelkunde, op het spreekuur van Dr. de Steur. Mijn schoonvader was er ook bij. Dr. de Steur wist ons te vertellen dat er vrijdag 28 december geopereerd ging worden. Er waren 3 opties: open maken en tumor verwijderen, open maken en gedeelte tumor verwijden en bestralen, open maken en weer dichtmaken als de tumor niet verwijderbaar zou zijn. Dokter de Steur had goede verwachtingen. Wel vertelde hij erbij dat je tijdens een operatie ook nog "zaken" met het blote oog zou kunnen tegen komen die een scan niet ziet. 2 lange weken van wachten volgden. Ik werkte mijn laatste 2 weken voordat mijn zwangerschapsverlof in zou gaan. We vierden kerst, met een dubbel gevoel... Vrijdag 28 december stonden we om 05.30 uur op. Pat werd om 07.00 uur verwacht in het ZH. Mijn moeder was de avond ervoor gekomen en zou zich de komende dagen over Finn ontfermen zodat ik zo veel mogelijk in het ZH kon zijn. Om 06.15 uur zijn we samen in de auto gestapt. Pat werd opgenomen op afdeling J10-Q: oncologische chirurgie. De verpleegster gaf ons een hand, Pat kreeg een operatiehemd aan. Om 07.15 uur werden we door vervoer opgehaald en naar de OK gebracht. Ik ben tot aan de sluis meegelopen. Pat gaf me een dikke kus, kneep stevig in mijn hand... En daar ging hij. Ik was erg emotioneel. Om 07.30 uur ben ik in de auto gestapt op weg naar huis. De operatie kon een paar uur in beslag gaan nemen. De arts zou mij bellen als de operatie achter de rug was. Rond 10.45 uur kreeg ik telefoon. De operatie was prima verlopen. Ze hadden de tumor goed kunnen verwijderen. Het was een "mooie" compacte bal van zo'n 19 bij 11 cm. Wel waren er onzuiverheden op het buikvlies aangetroffen. De letterlijke woorden van Dr. de Steur waren: "dat zien we liever niet". Maar, alles hadden ze weggenomen. Alles wat ze met het blote oog hebben kunnen waarnemen. Ik ben meteen naar het ZH vertrokken. Om 12.30 uur mocht ik naar Pat toe. Hoe zou ik hem aantreffen? En ja hoor, daar zat hij... Mijn stoere, grote lieve Pat. Half liggend in zijn bed lag hij al weer lekker bijdehand te doen tegen het verplegend personeel. Hij was al helemaal bij. Pat heeft van 28 december 2012 t/m 3 januari 2013 opgenomen gelegen. De uitslag zou 5 werkdagen op zich laten wachten. Dit werden uiteindelijk 33 dagen. De patholoog kon er maar niet achter komen wat het nou precies voor een tumor was. Gek werden we ervan. Pat hing bijna iedere dag aan de telefoon. Pat herstelde snel van zijn operatie. Wel was en bleef hij erg moe. Tegelijkertijd bereidden we ons voor op de geboorte van ons tweede kindje Bo. Vrijdag 25 januari is zij geboren via een geplande keizersnede. Wat was ik blij dat Pat daarbij aanwezig kon zijn. Nog steeds was er geen uitslag bekend. Deze kregen we op dinsdag 29 januari, midden in onze kraamweek. De arts belde en vertelde dat hij een uitslag had die voor 98% in de buurt kwam. Het was een lastig verhaal, maar volgens verschillende experts was het een lokaal kwaadaardige tumor, die niet kon uitzaaien. De onzuiverheden op het buikvlies waren reacties op de tumor geweest. Ik barstte in huilen uit en vloog Pat om zijn nek. Pat reageerde heel timide, alsof het goede nieuws niet tot hem doordrong. Of misschien voelde hij wel dat er meer aan de hand was? Vanaf dat moment kon het grote genieten écht beginnen. De geboortekaartjes stroomden binnen. Niet alleen met gelukwensen voor Bo, maar ook met het fantastische nieuws wat we hadden gekregen, dubbel gefeliciteerd! 6 weken na de operatie heeft Pat zijn grote passie fitness weer opgepakt. Dt viel hem tegen... Maar, Pat zou Pat niet zijn. Hij ging er weer voor de volle 100% voor. Februari ging voorbij. En toen werd het maart... Pat begon weer last te krijgen van een strak gevoel in zijn onderbuik. Dinsdag 5 maart is hij naar de huisarts gegaan, zij vermoedde vocht. Donderdag 7 maart belde ze op de huistelefoon met de mededeling dat ze het toch niet helemaal vertrouwde. Ze had contact gehad met het LUMC. Ze wilden Pat zien. Om 11.15 uur werd hij verwacht op het spreekuur van Dr. de Steur. Ook hij vermoedde vocht en achtte een scan niet direct noodzakelijk. Om Pat gerust te stellen werd de eerste controle scan wel vervroegd van 22 maart naar dinsdag 12 maart. En Pat werd naar huis gestuurd. Dat weekend ging het erg bergafwaarts. 's Nachts lag hij naast me te piepen, hij werd steeds kortademiger. Zijn energie zakte met de dag. Hij had zelfs geen puf om mijn verjaardag te vieren. Hij ging om 17.30 uur naar bed. Ik maakte me zo'n zorgen. Dit was mijn Pat niet. Maandag 11 maart stelde Pat nog voor om gezellig even Zoetermeer in te gaan. Maar na het opvouwen en in de auto zetten van de kinderwagen, stortte hij bijna in elkaar. Hij heeft het die dag erg rustig aan gedaan. En die buik bleef maar groeien... Toen Pat om 21.30 uur begon te spugen, was ik het zat. Zo ging ik de nacht niet in. Ik vertrouwde het niet. Ik heb het LUMC gebeld en die gaven aan dat we konden komen. De kindjes lagen in bed, ik heb mijn schoonvader gebeld en hij is Pat komen ophalen. Om 22.50 uur liep Pat de deur uit. En toen werd het 12 maart....