Vervolgens hEDS verhaal
Wat een avontuur.
Ze wou alleen kijken naar mijn klachten qua gewrichten en spieren en zo. Niet naar de hele lijst die ik mee had genomen naar de afspraak met andere onverklaarbare klachten, daarvoor moest ik maar maar de MDL arts en de cardioloog en zo. Ze heeft mij nooit gevraagd mijn knieën zo ver mogelijk te strekken maar kon me wel vertellen dat ik niet hypermobiel genoeg was om de score te halen. Mijn slijmbeursontsteking die na 5 weken niet beter is en nu begint te voelen als gewrichtspijn (en ja ik herken het verschil in pijn echt wel) dat heeft ze ook compleet genegeerd. Ze heeft op een paar plekjes geduwd en gekeken of het pijn deed en wist me te vertellen dat het zeker geen hEDS was en ik gewoon fibromyalgie heb, therapie moet hebben en in zo een praatgroep moet gaan en niet eens hypermobiel ben (terwijl een fysiotherapeut, handchirurg, ergotherapeut, podotherapeut en huisarts zeggen van wel). Ook vroeg ze me wel 4x of ik echt geen mentale problemen of depressie of zo heb. NEE!
Wat voor zorg is dit nu?
Kent er iemand een goede reumatoloog of liever klinisch geneticus die me kan helpen bij een second opinion?
Zo klaar mee. Ik herken me helemaal niet in fibro.
-Ssdd
Ze wou alleen kijken naar mijn klachten qua gewrichten en spieren en zo. Niet naar de hele lijst die ik mee had genomen naar de afspraak met andere onverklaarbare klachten, daarvoor moest ik maar maar de MDL arts en de cardioloog en zo. Ze heeft mij nooit gevraagd mijn knieën zo ver mogelijk te strekken maar kon me wel vertellen dat ik niet hypermobiel genoeg was om de score te halen. Mijn slijmbeursontsteking die na 5 weken niet beter is en nu begint te voelen als gewrichtspijn (en ja ik herken het verschil in pijn echt wel) dat heeft ze ook compleet genegeerd. Ze heeft op een paar plekjes geduwd en gekeken of het pijn deed en wist me te vertellen dat het zeker geen hEDS was en ik gewoon fibromyalgie heb, therapie moet hebben en in zo een praatgroep moet gaan en niet eens hypermobiel ben (terwijl een fysiotherapeut, handchirurg, ergotherapeut, podotherapeut en huisarts zeggen van wel). Ook vroeg ze me wel 4x of ik echt geen mentale problemen of depressie of zo heb. NEE!
Wat voor zorg is dit nu?
Kent er iemand een goede reumatoloog of liever klinisch geneticus die me kan helpen bij een second opinion?
Zo klaar mee. Ik herken me helemaal niet in fibro.
-Ssdd
17 dec 2025
- meld ongepast verhaal
-
xIncognito
woensdag 17 december 2025 15:59
Reumatologie durven het helemaal niet meer aan om de diagnose te stellen, wat dat betreft zou het misschien een idee zijn om naar een revalidatiearts te gaan.
Ik denk dat een groot deel van de EDS'ers de ervaring heeft dat ze eerst fibromyalgie opgespeld kregen.
Weet niet in welke omgeving je woont? De 2 EDS specialisten hebben enorme wachtlijsten, werken allebei totaal anders. Maar ik heb, voor ik naar 1 van die specialisten kon een relatief goede ervaring met een arts in het Antonius ZKH in omgeving Utrecht (zat op meerdere locaties) maar ik weet ook nog een omweg via een handchirurg. Wellicht zou je eens een consult bij hem kunnen plannen. Want die mag gewoon de diagnose stellen. En hij weet hoe moeilijk het is om deze multi systeem ziekte goed in beeld te krijgen terwijl het vanaf zijn stoel vaak zo klaar als een klontje is.
Daarbij klinken uit je vorige verhaal ook signalen van dysautonomie/POTS achtige klachten ivm de duizelingen en hartkloppingen.
Je zou ook evt de gok kunnen nemen om dr K. (De eds specialist waar ik bij zit, ik kan je zijn naam en mailadres geven via pb) te mailen met de vraag om een eenmalig consult voor zekerheid en diagnostiek omdat je vastloopt en niemand het grote plaatje wil bekijken. Hij is slecht in communicatie via mail. Maar als je het heel kort houdt is hij al sneller bereid iets te lezen en dit misschien te doen, weet het niet zeker maar het is het proberen waard..
En dan aan je huisarts maar vragen om een doorverwijzing naar een revalidatiearts omdat je een revalidatietraject wil aangaan tav de fibromyalgie als dat het dan is. Misschien dat die daar dan in mee gaat en je zo toch verder komt.
It sucks. Momenteel lig ik 22 u per dag, het ging supergoed met me, had mijn rolstoel alleen maar nodig bij hele grote uitjes, had meer energie dankzij m'n fysio's, tot ik in 2021 een corona besmetting kreeg vlak na een operatie. Daar nooit helemaal van bijgekomen. Kwam in de WLZ waardoor mijn vrouw kan blijven werken ipv alleen maar zorgen (de zorgverlening vindt wel thuis plaats gelukkig) en een jaar geleden een operatie waarvan de andere kant nog steeds moet en ik doordat ik nu zo scheef sta ontzettend achteruit ben gegaan. Al mijn hoop gevestigd op operatie 2 aankomend jaar.
Sinds m'n 16e de diagnose, dankzij mijn zus die er rond haar 36ste heel slecht aan toe was en nog bij een KG terecht kon. Dat kan nu niet meer helaas voor hEds. Wij hebben/hadden (mijn zus leeft niet meer) hoogstwaarschijnlijk het klassieke type.
Het verloop is bij iedereen anders maar het is zo kut als je vastloopt en niemand het grote plaatje overziet of wil zien.
Typen kost eigenlijk teveel via telefoon nu. Stuur gerust een pb en dan kan ik ook m'n nummer sturen voor ranten als dat nodig is en dat ik spraakberichtjes kan terugsturen.
-
MissD
woensdag 17 december 2025 16:01
Emile P.F. Janssen en dhr. drs. M.A.P. Klatte (revalidatie artsen). Zij weten heel veel over EDS.
Zelf heb ik diagnose HSD. Sommige artsen zien dat als een andere benaming voor hEDS, andere artsen zien het als een soort 'minder heftig neefje'.
Fibromyalgie heb ik als soort 2de diagnose, wat enorm vaak samen gaat met HSD / hEDS. Dus het kàn dat je dat 'erbij' hebt.
Maar het is frustrerend hoe weinig erover bekend is bij artsen. -
LilAngel
woensdag 17 december 2025 16:03
Heb je net een (uitgebreide) pb gestuurd, maar de twee dames hierboven geven ook al duidelijk aan hoe de vork in de steel zit op het moment
-
LilAngel
woensdag 17 december 2025 16:09
Wel misschien fijn/goed om algemeen (ook) te delen.
Dit boek (Engels, wetenschappelijk onderbouwt) is wel een aanrader om ook je huisartsen en verdere betrokken specialisten meer (op sleeptouw) mee te kunnen krijgen. Mijn huidige fysio adviseerde het me (ze heeft specialisatie in hypermobiliteit / bindweefsel stoornissen).
https://www.redcliffhousepublications.co.uk/product-page/understanding-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-hypermobility-spectrum-disord
Helaas wel vanuit de UK (Brexit, dus buiten EU, dus importkosten), maar de omslagfoto geeft al heel goed de samenhang “het grote plaatje” aan. -
xIncognito
woensdag 17 december 2025 17:46
Mijn fysio heeft mijn boek, waar LilAngel het over heeft, ik kan het terugvragen want ze heeft 'm al 2 jaar en dan aan je uitlenen als daar behoefte aan is! En de tweede arts waar MissD t over heeft is idd mijn arts.
Je kunt ook mijn voorstel over beide artsen spreiden maar ik gok dat Janssen die ruimte niet heeft.. maar het is het proberen waard (met een verwijzing naar een revalidatiearts).
Tegen huisarts zeggen dat je zelf wil onderzoeken wie het beste bij jou aansluit dus dat je nog niet naar een specifiek zkh of revalidatiecentrum gestuurd wil worden. Alleen de verwijzing an sich.
En de specifieke handchirurg kan ik je dus ook nog tippen in een pb!
Log in om een reactie te plaatsen.
- O 17 dec 2025 Vervolgens hEDS verhaal ( 5 )
- O 10 dec 2025 Ik wil een ander lijf ( 1 )
- O 06 mei 2025 Gedoe met Mediamarkt, help? ( 2 )
- O 01 dec 2024 ADHD en autisme ( 6 )
- O 14 mrt 2024 Just a little rant... ( 3 )
- O 29 apr 2023 Yaay me! ( 6 )