hEDS - het leed dat de medische wereld heet.
The saga continues...
- Ik was doorverwezen naar Erasmus MC door de huisarts maar dat werd geweigerd want ondanks heel brieven van specialisten namen ze geen verwijzingen aan van huisartsen, enkel specialisten die bepaald hadden dat iemand hypermobiel was.
- De huisarts verwees me door naar een reumatoloog in het GHZ die al meteen kwam met 'iedereen ziet dit op TikTok maar ik heb nog nooit iemand gezien die dit heeft' nam vervolgens de Beighton score verkeerd af en stuurde me naar huis met een label fibromyalgie en "je bent niet hypermobiel" (waar mijn huisarts, fysio, handchirurg en podotherapeut het niet mee eens zijn)
- Een handchirurg bij Xpert Clinic sprak vervolgens het vermoeden uit van hEDS maar wou niet officieel iets op papier zetten. Verwees me door naar de hand ergotherapeut
- Deze therapeut kwam er na de intake al achter dat het enige wat helpt silversplints zijn. Die worden zonder diagnose niet vergoedt.
- Ik had ondertussen een second opinion gevraagd bij Basalt revalidatie, iemand die wat van hEDS zou afweten. Na al mijn verslagen en info te hebben gelezen zegt ze dit gaat mij te boven, ik denk dat je beter naar de revalidatie arts in Maasstad kan, die hebben een hypermobiel centrum en kunnen diagnosticeren.
- Maasstad belt dat ze geen diagnostiek doen en ik maar naar Erasmus MC moet want alleen daar doen ze diagnostiek. Maar de huisarts moet me wel ff verwijzen. Alsof ze dat de 1e keer niet al probeerde...
Goed systeem hier. Top geregeld. Zo krijg ik echt de zorg die ik nodig heb om te zorgen dat ik niet of blut ben door de medische kosten of in een rolstoel kom door de kosten niet te maken.
Joejoe
-Ssdd
- Ik was doorverwezen naar Erasmus MC door de huisarts maar dat werd geweigerd want ondanks heel brieven van specialisten namen ze geen verwijzingen aan van huisartsen, enkel specialisten die bepaald hadden dat iemand hypermobiel was.
- De huisarts verwees me door naar een reumatoloog in het GHZ die al meteen kwam met 'iedereen ziet dit op TikTok maar ik heb nog nooit iemand gezien die dit heeft' nam vervolgens de Beighton score verkeerd af en stuurde me naar huis met een label fibromyalgie en "je bent niet hypermobiel" (waar mijn huisarts, fysio, handchirurg en podotherapeut het niet mee eens zijn)
- Een handchirurg bij Xpert Clinic sprak vervolgens het vermoeden uit van hEDS maar wou niet officieel iets op papier zetten. Verwees me door naar de hand ergotherapeut
- Deze therapeut kwam er na de intake al achter dat het enige wat helpt silversplints zijn. Die worden zonder diagnose niet vergoedt.
- Ik had ondertussen een second opinion gevraagd bij Basalt revalidatie, iemand die wat van hEDS zou afweten. Na al mijn verslagen en info te hebben gelezen zegt ze dit gaat mij te boven, ik denk dat je beter naar de revalidatie arts in Maasstad kan, die hebben een hypermobiel centrum en kunnen diagnosticeren.
- Maasstad belt dat ze geen diagnostiek doen en ik maar naar Erasmus MC moet want alleen daar doen ze diagnostiek. Maar de huisarts moet me wel ff verwijzen. Alsof ze dat de 1e keer niet al probeerde...
Goed systeem hier. Top geregeld. Zo krijg ik echt de zorg die ik nodig heb om te zorgen dat ik niet of blut ben door de medische kosten of in een rolstoel kom door de kosten niet te maken.
Joejoe
-Ssdd
23 feb 2026
- meld ongepast verhaal
-
LilAngel
maandag 23 februari 2026 19:14
Heb ik ook gemerkt, dat het enorm lastig is om daadwerkelijk een diagnose rondom hypermobiliteit te krijgen. Via een specialist (orthopedie, reumatoloog of revalidatiearts) kun je wel braces aangemeten krijgen. Vergoed. In ieder geval, dat is bij mij wel het geval (geweest), hoewel ze niet officieel iets aan diagnose op papier hebben gezet. Kennelijk is dat iets wat de huidige medische wereld erg ingewikkeld vindt op dit moment.
Wel enorm balen en vooral ook stom dat het systeem zo tegenwerkt. Voor mij is het nu zo’n 3 weken geleden dat ik een specialist heb gezien (Nieuwegein) maar vanwege vergoeding mag daar maar eens per 6 weken een afspraak mee, dus eind maart afspraak nummer 2 -met een orthopedisch technicus erbij omdat die de opdracht dan goed moet door gaan krijgen vanuit de specialist. Fingers crossed dat dit wel iets gaat opleveren..
Misschien ook voor jou iets die route te proberen, via revalidatie(geneeskunde).. -
Ssdd
maandag 23 februari 2026 20:47
@LilAngel ik ben nu al door 2 revalidatie artsen afgewezen helaas. Ik heb een prima team peuten dus wil geen traject in want ik heb het nu niet nodig. Alleen een diagnose.
Ik heb helaas de pech dat ook aangemeten braces voor mijn polsen/handen die echt het probleem zijn niet werken. Ik heb er al 14 gehad die allemaal niet werken voor mij qua pijn, huiduitslag of niet werken omdat ik er mijn eigen werk niet mee kan uitvoeren want er zit re veel bulk in de weg. En ik moet gewoon kunnen werken. Ik moet silverplints maar daar krijg ik geen vergoeding voor zonder diagnose.
Log in om een reactie te plaatsen.
- O 23 feb 2026 hEDS - het leed dat de medische wereld heet. ( 2 )
- O 17 dec 2025 Vervolgens hEDS verhaal ( 5 )
- O 10 dec 2025 Ik wil een ander lijf ( 1 )
- O 06 mei 2025 Gedoe met Mediamarkt, help? ( 2 )
- O 01 dec 2024 ADHD en autisme ( 6 )
- O 14 mrt 2024 Just a little rant... ( 3 )
- O 29 apr 2023 Yaay me! ( 6 )