Pijn
Ik moet even mijn hart luchten dus als je geen behoefte hebt aan drama nu stop dan hier voor je eigen bestwil.
Al zo'n 4 maanden heb ik constant pijn in mijn gewrichten, vooral mijn polsen en handen en enkels. Ik ben gediagnosticeerd met fibromyalgie, een soort reuma. Er is geen medicijn, ze weten niet hoe het komt en weten dus ook niet hoe het weg gaat. Ik ben zelf redelijk kritisch en twijfel regelmatig aan mijn diagnose, maar ik heb 3x bloed onderzoek gehad waaruit allemaal kwam dat ik gezond ben lichamelijk maar ik heb wel pijn waardoor ze op die diagnose zijn gekomen. Ik kan het alleen nog niet accepteren.
Wat is zeker? Ik heb geen reumatische arthritis, leukemie, ziekte van lyme, nutriëntentekort, of schildklieraandoening. Blijkt uit mijn bloed dan.
Het gevolg is dat ik nu constant pijn heb, moe ben en me slecht kan concentreren op momenten. En ik word er gek van. Ik heb al meerdere keren huilbuien gehad omdat ik zoveel pijn had, maar de laatste tijd word ik vooral mentaal gek ervan. Ik zal waarschijnlijk de rest van mijn leven pijn hebben en dat is best wel een rot uitzicht.
Ik voel me nu een paar dagen redelijk depressief, huil veel en ben verschrikkelijk moe van alles, ook als ik geen drukke dag heb. Ik raak gefrustreerd van kleine dingen en haat mezelf dan even. Ik heb altijd al verschillende "stemmen"/persoonlijkheden in mezelf gehad, meestal kan ik het negeren maar dit keer voelt het 100x meer aanwezig en word ik helemaal gek van mezelf.
Ik hoop dat vakantie helpt.
Al zo'n 4 maanden heb ik constant pijn in mijn gewrichten, vooral mijn polsen en handen en enkels. Ik ben gediagnosticeerd met fibromyalgie, een soort reuma. Er is geen medicijn, ze weten niet hoe het komt en weten dus ook niet hoe het weg gaat. Ik ben zelf redelijk kritisch en twijfel regelmatig aan mijn diagnose, maar ik heb 3x bloed onderzoek gehad waaruit allemaal kwam dat ik gezond ben lichamelijk maar ik heb wel pijn waardoor ze op die diagnose zijn gekomen. Ik kan het alleen nog niet accepteren.
Wat is zeker? Ik heb geen reumatische arthritis, leukemie, ziekte van lyme, nutriëntentekort, of schildklieraandoening. Blijkt uit mijn bloed dan.
Het gevolg is dat ik nu constant pijn heb, moe ben en me slecht kan concentreren op momenten. En ik word er gek van. Ik heb al meerdere keren huilbuien gehad omdat ik zoveel pijn had, maar de laatste tijd word ik vooral mentaal gek ervan. Ik zal waarschijnlijk de rest van mijn leven pijn hebben en dat is best wel een rot uitzicht.
Ik voel me nu een paar dagen redelijk depressief, huil veel en ben verschrikkelijk moe van alles, ook als ik geen drukke dag heb. Ik raak gefrustreerd van kleine dingen en haat mezelf dan even. Ik heb altijd al verschillende "stemmen"/persoonlijkheden in mezelf gehad, meestal kan ik het negeren maar dit keer voelt het 100x meer aanwezig en word ik helemaal gek van mezelf.
Ik hoop dat vakantie helpt.
29 jun 2019 - bewerkt op 15 sep 2019
- meld ongepast verhaal
-
Bandit
zaterdag 29 juni 2019 18:58
Waarschijnlijk? Zeg maar rustig dat je je hele leven pijn blijft houden. Dit is niet waarschijnlijk maar een feit. Ik heb het zelf ook al jaren. Vakantie helpt daar ook niet tegen.
Zorg dat je het gaat accepteren. Jij bent baas over jou lichaam weet je. Niet die vervelende rot pijn.
Neem op tijd je rust momenten en verwaarloos dat niet. Want dat is bij fibro toch wel wat je nodig zult hebben.
Probeer je gal te spugen bij iemand die je begrijpt, telkens als jij daar behoefte aan hebt en schaam je daar ook niet voor. Je moet maar zo denken, er uit is er uit en het lucht enorm op. Ik zeg welkom bij de fibromyalgie club. -
Psyche (opgeheven op 09-05-2021)
zondag 30 juni 2019 01:11
#metoo
Ik heb periodes dat ik er helemaal gek van word, maar ook dat ik nergens last van heb (vandaag bvb) het is ook iets wat went.
Rust en regelmaat.
Zwemmen.
You'll be fine. *huh -
Ikbenweg
zondag 30 juni 2019 10:01
Hoi Clavinova, ik heb er nog niet over geschreven hier op MyDiary, maar de aandoening die ik heb is ook begonnen met gewrichtspijn. Eerst als zwevende gewrichtspijn, daarna 2 maanden constant en overal door mijn hele lichaam.
Van oktober t/m december 2018 had ik elke dag pijn in al mijn gewrichten. Ik kon niet meer lopen van de pijn, maar ook niet meer lang in 1 houding zitten of liggen. Via reumatologie ben ik toen doorverwezen naar hematologie waar ik nu nog steeds in behandeling ben.
Heb je al aan je arts gevraagd wat de waarden zijn van je eosinofielen? Die geven de mate van ontsteking aan in je gewrichten. Hij zal daaar zelf ook wel naar hebben gekeken, maar die eosinofielen geven de arts veel informatie. Hoe meer eosinofielen, hoe meer gewrichtspijn.
Ik heb 2 MRI's gehad, CT-scan, bloedonderzoeken en een beenmergpunctie. Ze zijn bij mij nu wel iets op het spoor, maar het is een zeldzame aandoening waarover weinig informatie bekend is en geen medicijn.
In december heb ik prednison gekregen. Vanaf begin deze maand neem ik daarnaast ook een reuma medicijn waarmee ze denken de (onbekende) oorzaak weer rustig te krijgen. Het gaat met mij nu redelijk goed en ik heb geen gewrichtspijn meer. De medicijnen hebben wel bijwerkingen, zoals misselijk en geen eetlust. Ik ben de afgelopen maand vooral bezig geweest met het vinden van een balans in een leefstijl waarin ik het vooral heel rustig aan doe met alles. Sinds gisteren gebruik ik maagzuurremmers.
Veel sterkte! En .. doe rustig aan. Heb geduld met jezelf en de pijn. Je lichaam geeft nu iets aan en het is belangrijk dat je de oorzaak vindt, samen met je artsen en je beste vrienden en/of familie. Zoals Bandit schrijft, deel het met iemand zodat het niet alleen in je eigen hoofd blijft zitten.
Oja, en ik heb wel geleerd dat je zelf bij je arts in het ziekenhuis duidelijk zelf moet aangeven wat je klachten zijn. En bij je huisarts, zodat de artsen goed op de hoogte blijven van hoe je je voelt en waar de pijn zit.
-
Clavinova
zondag 30 juni 2019 18:14
@Bandit Bedankt voor je reactie. Ik blijf toch hopen dat het ook met perioden beter gaat maar ik snap wat je zegt dat het belangrijk is om het alsnog te accepteren. En dankje voor je warme welkom in de club
-
Clavinova
zondag 30 juni 2019 18:14
@Psyche Zwemmen klinkt goed, ik zal op vakantie eens kijken of dat helpt. Dankje!
-
Clavinova
zondag 30 juni 2019 18:57
@Mies1 Dankje voor je reactie! Wat vervelend dat jij iets vergelijkbaars meemaakt zeg. Ik heb mijn bloedwaarden nog even gecheckt op eisinofielen maar die zijn bij mij 0.0 en een andere keer 0.1, dus binnen de marges. Alsnog bedankt voor de tip!!
Jij ook heel veel sterkte, hopelijk kan je verlichting vinden in je pijn! Ik probeer op dit moment acupunctuur en dat schijnt gelukkig te helpen. Ik gebruikte eerst CBD olie maar dat is inmiddels niet meer werkzaam bij mij, mijn lichaam raakte eraan gewend.
Als je nog andere tips heb die jouw pijn verlichten hoor ik het graag! -
Ikbenweg
zondag 30 juni 2019 21:49
@Clavinova
Ja ik las je bericht en gewrichtspijn hebben is zo naar. Ik kan me nog herinneren dat ik dacht: als dit de rest van mijn leven zo blijft, dan weet ik even niet hoe ik hiermee ga dealen. Gelukkig heb ik goede begeleiding van mijn arts.
Nadat ik eerst de gewone pijnstillers heb gebruikt, ben ik daarna overgegaan op Aleve. Je zou dan wel even bij je (huis)arts naar de dosering moeten vragen, want ik ben natuurlijk geen arts. Na de Aleve kreeg ik dus Prednison en dat heeft de gewrichtspijn echt gedoofd. Ik zit nu dus in het traject om de oorzaak te bestrijden, maar ben zo blij dat ik weer gewoon kan lopen en bewegen. Dat wens ik jou natuurlijk ook toe.
Ik begin komende maand met CBD olie. Apart om van jou te lezen dat je lichaam eraan gewend kan raken. -
Clavinova
maandag 01 juli 2019 09:46
@Mies1 Snap ik, ik heb hetzelfde gevoel nu. Ik zal het eens opzoeken, dankje!
Veel sterkte met jouw medicatietraject! Hopelijk helpt het.
Ja ik had het gevoel dat het me eerst erg hielp maar na een paar weken moest ik steeds meer nemen voor hetzelfde effect, waardoor ik besloten heb om te stoppen en het later misschien weer te proberen na het een tijdje niet te slikken. Ik slikte wel een best lage dosis, misschien is een hogere dosis beter voor de volgende keer. Sterkte! -
Ikbenweg
maandag 01 juli 2019 14:31
@Clavinova:
Dankjewel! Ik zal me eens goed verdiepen in de dosis die ik dan zou kunnen nemen. En voor hoelang.
Fijn dat de waarden van jouw eosinofielen goed zijn. Dat scheelt weer veel andere onderzoeken.
Jij ook sterkte, ik hoop dat jij ook over een tijdje weer gewrichtspijnvrij bent.
Log in om een reactie te plaatsen.
- O 10 mei 2020 Waar ligt de grens?
- O 08 mrt 2020 Stemmingswisselingen
- O 12 sep 2019 Fibromyalgie ( 5 )
- O 29 jun 2019 Pijn ( 9 )
- O 23 okt 2018 Broer
- O 22 okt 2018 Sporten ( 6 )