Waarom moet ik het hebben? Niet iemand anders? Dat ik die stomme spierziekte moet hebben veranderd heel mijn leven! Hoe zit dat later? Ik zit vol vragen! Over mijn toekomst. Die ik niet kan bespreken met de dokter. Maar alleen met me moeder en vader. Maar waarom moet ik die zeldzame spierziekte hebben? Heeft dit ook gevolgen op de middelbare school na de zomervakantie? Ik kan niks meer. Over een paar jaar kan ik niet meer lopen. En ik ben nog maar elf. Dit is niet leuk! Wie heeft tips
Ik weet niet welke ziekte je hebt, wat ik wel weet is dat het niet de rest van je leven moet bepalen. Je hebt de ziekte maar je bent de ziekte niet. Uiteindelijk zul je er het beste van moeten maken en vooral blijven genieten hoe rot het ook allemaal is.
Lieve FennaSiebie, Ik heb zelf ook een zeldzame spierziekte waardoor ook mijn toekomst onzeker is. Zelf zit ik nu in de vierde van een gewone middelbare school. De vorige reactie is lief, maar niet helemaal waar. De spierziekte bepaalt namelijk wel je hele leven. Dat is een feit waar je je bij neer moet leggen.
Waar Silhouette wel gelijk in heeft is dat je er het best van moet maken en van alles wat je nog kan, moet genieten. Je moet leren om gaan met tegenslagen en met creatieve oplossingen komen. En als je daar niet zelf uitkomt, is het niet erg om hier hulp bij te vragen.
In je andere bericht las ik dat je ook bang was om geen vrienden te hebben (miss wel vanwege je spierziekte). Maar ik weet zeker dat echte vrienden geïnteresseerd zijn in jouw als persoon en door de spierziekte heen kunnen kijken. Ik spreek uit ervaring .
Mocht je vragen hebben of graag even willen kletsen, dan weet je me te vinden.