Gevonden op fb heel toepasselijk

Wat ik tegen mijn vrienden zou willen zeggen:

Ik wil jou graag duidelijk maken dat mijn dag soms zoiets is als een oude opgeladen IPhone, met een waardeloze accu. Er zit een grens aan, dan houdt hij er gewoon mee op. Alles wat ik doe gebruikt stroom, en is maar zoveel wat ik kan doen totdat dat rotding weer leeg is. Je kent dat wel wanneer je denkt dat je nog 10% hebt, en dan opeens staat hij op 2%? Nou, dat leidt in mijn geval vaak tot heel vervelende situaties. Bijvoorbeeld wanneer ik ergens ben, en ik heb geen eigen vervoer om snel naar huis te gaan. Ik kan daar dan echt van in paniek raken, en ik doe dan ook mijn best om dat soort situaties te vermijden.

Als ik op het laatste moment dingen afzeg is dat natuurlijk niet omdat ik er geen zin in heb. Ik heb echt niet zo heel veel om handen, dus wanneer ik er toe in staat ben, dan vind ik het heerlijk om er op uit te gaan. Sommige mensen snappen dit heel goed, anderen doen hier moeilijk over. Ik heb echter besloten om me daar niks meer van aan te trekken. Het is mijn lijf, ikzelf voel als enige wat ik kan en niet kan, dus is het ook mijn beslissing om ergens heen te gaan, of om het af te zeggen. Sorry, als jij dat niet snapt of accepteert, maar ik heb me nu voorgenomen dat dan niet langer meer mijn probleem te laten zijn, maar het jouwe.

In het algemeen zou ik liever horen hoe het met jou is, dan over mijn gezondheidstoestand praten. Hoe je dag was, wat je allemaal hebt meegemaakt. Ik heb meestal niet zoveel zin om over mezelf te praten. Het is gewoon shit, en voordat we ons daar allebei alleen maar rot over gaan voelen, kunnen we het beter over jou hebben. Stuur me af en toe ook eens wat grappigs op, een cartoon, of een grap, of een leuk filmpje. Dat vind ik altijd leuk. Je hebt geen idee hoe saai mijn leven soms is. Een klein, empathisch gebaar is heel waardevol voor mij. En daden zijn zoveel krachtiger dan woorden.

Als ik een goede dag hebt wil dat niet zeggen dat ik beter ben helaas. Dat wil niks meer en niks minder zeggen dat ik een goede dag heb. Gelukkig heb ik die nog zo nu en dan. En weet je, wanneer ik lach en eruit zie alsof ik me kostelijk amuseer, kan het zomaar zo zijn dat ik van binnen schreeuw. Als ik eerder wegga bij een etentje of iets vroeger afbreek dan gepland, heeft dat echt niks met jou te maken, maar alleen maar dat het niet langer gaat.
Ook al zie je dat ik van alles op Facebook plaats, denk dan niet dat het goed met me gaat. Soms verga ik intussen van de pijn, maar het alternatief voor mij is om onder de dekens te gaan liggen janken en me van alles terug te trekken.

Wanneer ik je vertel dat er geen genezing is voor wat ik heb, en dat ik nooit meer gezond zal zijn, is dat niet omdat ik negatief of depressief ben. Ik heb nu eenmaal mijn beperkingen en mijn grenzen. Het is zoals het is. Ik heb geleerd hier mee om te gaan, ik hoop dat jij dat ook kan.
Ik wil ook echt niet bekend staan als ‘die vrouw* met pijn’. Ik wil normaal zijn en ook normaal behandeld worden. Ik vind het nog steeds hartstikke leuk om ergens voor uitgenodigd te worden. Ik baal ontzettend wanneer ik alsnog de ‘pijnkaart’ moet trekken, want het liefst vertoef ik natuurlijk ook in een normale omgeving en sfeer.

Wees alsjeblieft niet beledigd wanneer ik dingen die je me hebt verteld weer vergeten ben. Als ik veel pijn heb zitten mijn herinneringen ergens in een dikke mist, en mijn kortetermijngeheugen is hopeloos. Dit is een bekend iets bij chronisch pijnpatiënten, als je hieraan twijfelt moet je het maar eens Googelen.

Ik probeer echt altijd om goede zin te hebben en positief te blijven. Maar jij snapt toch ook wel dat wanneer je slecht slaapt en heel veel pijn hebt, dat een enorme invloed op je humeur heeft? Ik haat dat, maar soms gaat het gewoon niet anders. Ook al heb ik een slechte dag of gewoon veel pijn, toch zijn jouw problemen belangrijk voor mij. Denk nooit dat omdat mijn problemen erger zijn dan die van jou, ik er niet over wil horen. Het is geen wedstrijd en ik wil heel graag voor jou een goede vriend(in) zijn en je steunen en met je meedenken.

Weet goed dat dit geen schreeuw om aandacht is, of dat ik zo graag zielig wil doen. Ik zit niet te wachten op medelijden, slijmerij, vertroeteld worden of op een voorkeursbehandeling. En ik wil zeker niet dat je op me neerkijkt of me veroordeelt. Wat ik wel wil heb ik je hierboven een beetje proberen uit te leggen. Voor zover ik dat zelf goed weet, want eigenlijk wil ik gewoon alleen maar
dat je mijn vriendin bent en blijft