Hormonen uit balans

Als Schildklier-patient weet ik hoeveel impact hormonen op je lichaam kunnen hebben. Als er iets uit balans is, merk je dat op veel verschillende manieren. Als ik vage, onverklaarbare klachten heb, dan zijn die meestal te linken aan mijn schildklier.

De afgelopen dagen heb ik van redelijk dichtbij meegemaakt en gehoord wat er voor een drama's kunnen ontstaan wanneer andere hormonen uit balans zijn.

Dinsdag werd ik namelijk gebeld door twee kersverse ouders. Net uit het ziekenhuis. Eindelijk lekker samen thuis. Hun pasgeboren baby moest met spoed naar een academisch ziekenhuis vanwege een zeer zeldzame, erfelijke aandoening. Schijnbaar waren beide ouders drager van een gen en dat komt nauwelijks voor.

Kortgezegd: baby maakt te weinig cortisol, oftewel het stresshormoon aan. En ter compensatie te veel mannelijke geslachtshormonen waaronder testosteron.

En de gevolgen zijn enorm. Hoogste risico is flink zouttekort en daardoor uitdroging en zelfs overlijden. Elke stress-situatie kan voor een crisis-situatie zorgen en dagelijkse medicatie voor een levenlang, plus een noodpakket voor crisis-momenten zijn een nieuwe realiteit.

Anyhow. Ik werd dus gebeld, baby moest naar het ziekenhuis. Ruim anderhalf uur rijden want spits was al begonnen en zij hadden geen rijbewijs. Natuurlijk ja gezegd.

Het was een bizarre ervaring. De baby heeft geen kik gegeven in de auto. Alleen maar liggen slapen en werd niet wakker. En dat speelde al een paar dagen, dat hij niet goed wakker werd.

Ik heb ze afgezet, ze zouden sowieso de nacht blijven en ik heb nog even bezoekje gebracht aan mijn opa en oma om daarna weer naar huis te gaan.
Gisteren lieten ze weten dat ze weer naar huis mochten. Ze hadden de dag ervoor laten weten dat ze taxi terug zouden nemen, maar dat vond ik geen goed plan. Ze hebben zo veel op hun dak gekregen in 24 uur tijd. Dus ben weer die kant op gereden.

Het liep allemaal wat uit, vanwege personeelstekorten op de afdeling. Dus ik zat in de ziekenhuiskamer, terwijl twee verpleegster probeerden bloed af te nemen van de baby. Een van de bijwerkingen is dat bloed snel stolt en dat het bloed heel stroperig is.

Was echt een gedoe en hartverscheurend om te zien. Kereltje is net een week oud. Maar uiteindelijk lukte het en uitslag was goed , dus we mochten gaan.

Met twee grote tassen vol medicatie, een berg instructies en vooral veel emoties stapten we de auto weer in.
Het is moeilijk om de pijn van de ouders te zien. Het besef dat hun kind zijn leven langs medische zorg nodig heeft hakt er natuurlijk echt in en is nauwelijks te bevatten.
Gelukkig is er wel goed te leven met deze aandoening. Maar er is wel veel om op te letten.

Maar wat was ik blij toen ik op de terugweg de baby een paar keer hoorde huilen. De medicatie doet in ieder geval zijn werk. Want hoe fijn het ook lijkt dat een kind nauwelijks huilt en goed slaapt, wanneer het te veel is, is het doodeng.

Ik vind het fijn dat ik ze op deze manier heb kunnen helpen. En ik hoop dat ze hun weg hier in gaan vinden en alle tegenslagen een goed plekje weten te geven.