Onzekerheid duurt voort

Vandaag had mijn moeder weer een gesprek met haar longarts. We hoopten wat wijzer te worden uit de uitslagen van de onderzoeken waarvan vooral de pet-scan.
Op de pet-scan zag je veel oplichting in de longen, passende bij longkanker, maar ook bij een auto-immuunziekte. Ik had gehoopt dat ze hierin een onderscheid zouden kunnen maken, maar dat is kennelijk niet het geval.

In het ergste geval is het longkanker in stadium 4 en is de prognose enkele weken tot enkele maanden. Echter vond hij mijn moeder “te fit” overkomen voor iemand met longkanker stadium 4. Volgens hem kwamen deze mensen binnen in een rolstoel. Echter zit mijn moeder sinds de pet-scan aan de prednison en hier knapt ze enorm van op. Ze begint weer mobieler te worden, heeft alweer gekookt, was op de nieuwjaarsreceptie van het dorp en denkt er zelfs weer aan om hondjes te gaan knippen.
Door de prednison kunnen we dus een vertekend beeld krijgen van de werkelijke conditie van mijn moeder.

Met longkanker zou mijn moeder uit behandeld zijn (hooguit remming/verlichting) en mede daarom zetten ze nu in op een auto-immuunziekte. Dit betekend dat ze de prednison door blijft slikken, vervolgens een ct-scan krijgt en wanneer deze scan verbetering aantoont dat het om een auto-immuunziekte gaat en bij verergering om longkanker en mocht het beeld hetzelfde zijn dan zijn we denk ik nog geen stap verder.

Verder moet mijn moeder haar diabetes goed onder controle blijven, want voor de pet-scan moest ze nuchter zijn en de suikerwaarden in haar bloed onder de 10 mmol zijn. Echter was dat bij mijn moeder nuchter 15 mmol, waardoor ze het een dag uit hebben gesteld, maar ook de dag erna was deze nog steeds te hoog namelijk 13,4 mmol en dit wederom nuchter en met medicijnen tegen diabetes. Ze hebben echter de pet-scan wel doorlaten gaan, maar ik vind het wel zorgelijk dat die suikerwaarden zo hoog zijn nuchter en met medicijnen. Waarschijnlijk drukken andere medicijnen dit weer omhoog, maar een te hoge bloedsuiker moet ook niet worden onderschat.

Dat zie je trouwens veel, eenmaal medicijnen dan volgen er steeds meer, want dan moet je weer andere slikken tegen het medicijn dat je gebruikt. Zo heeft mijn moeder nu al maagbeschermers en botbeschermers erbij.

Verder moet mijn moeder nog langs een kno arts en gaan ze 24 uurs urineverzamelen.

We zijn qua ziektebeeld iig nog niet veel verder gekomen en het balletje kan nog alle kanten oprollen. Echter vind ik het wel gunstig dat er niets uit de punctie is gekomen en alleen de longen aangetast lijken volgens de pet-scan. Bij stadium 4 verwacht je toch uitzaaiingen? Vind het ergens ook raar dat ze kennelijk de kanker niet kunnen aantonen, hopelijk omdat het geen kanker is???

Ik heb een voorzichtige hoop dat het misschien geen longkanker is, maar toch blijft dat in mijn achterhoofd zitten. De onzekerheid is enorm lastig en mijn moeder had vandaag ook nog een gesprek met een maatschappelijk werkster daar in het ziekenhuis over hoe mijn moeder haar bij dit alles voelt. Mijn moeder is echter vrij nuchter en heeft zoiets van zolang de kanker niet is bewezen heb ik het niet en heb ik het wel dan kan zij er toch ook niets aan veranderen. Ze hebben besloten dat ze mijn moeder zou bellen 5 februari na de ct-scan en het gesprek met de longarts en ze hebben dus eerst geen vervolg afspraak gemaakt. Toch goed hoor dat er wel begeleiding aangeboden wordt. Van onze huisarts hebben wij nog helemaal niets gehoord en ja dat gebrek aan betrokkenheid doet je ook niet goed.

Mijn broer is al net zo betrokken sinds mijn moeders ziekte is hij nog maar 2x bij haar geweest. 1x in het ziekenhuis en 1x op 1e kerstdag bij hun thuis, terwijl hij nog geen 100m van haar afwoont. Tja.. ik snap daar geen snars van hoor, ik kom iedere dag eventjes kijken hoe het nu gaat.


Weet niet goed hoe ik mij onder dit alles voel. Ergens heel frustrerend iedere keer ben je toch bang voor het gesprek en iedere keer kom je met dezelfde onzekerheid terug. Voor de kinderen is het ook moeilijk te begrijpen. Mijn moeder zegt zolang we geen uitslag kanker hebben is het positief en ja dat is ergens ook wel zo, maar de zorgen blijven.
13 jan 2020 - bewerkt op 13 jan 2020 - 357x gelezen
Profielfoto van Carina
Carina, vrouw, 34 jaar
 
Log in om een reactie te plaatsen.   Schrijf reactie
  vorige volgende