Down..

Op 16 december is onze zoon Mika geboren. Zoals jullie eerder konden lezen verliep dat allemaal niet zo soepel als gehoopt. Mika is inmiddels van de intensive care af en ligt nu op de 'high care' afdeling. Het gaat goed met Mika. Het aantal slangetjes is al aanzienlijk verminderd. Momenteel krijgt Mika nog wat extra zuurstofondersteuning en (deels) sondevoeding. De verwachting is dat hij binnen ongeveer twee weken naar huis mag.

Daar verheugen we ons natuurlijk enorm op, want het is toch raar om je kind achter te moeten laten in het ziekenhuis. Wel prettig is de 'babywatch'. Via de website van het Radboud kunnen we (beveiligd natuurlijk) live naar Mika kijken via een webcam. De laptop wordt de afgelopen dagen dus erg intesief gebruikt.

Wat wel echt minder is, is dat er bij Mika het Syndroom van Down is vastgesteld. De artsen hadden ons hier vorige week over verteld; ze twijfelden of Mika dit wellicht had. Het is uiterlijk (nog) niet heel duidelijk. Na bloedonderzoek blijkt het helaas zo te zijn.

Dat betekend natuurlijk niet dat we minder van hem zouden houden, maar wel dat het wat zwaarder zal worden om hem op te voeden. Mensen met het Downsyndroom hebben naast een verstandelijke beperking ook de nodige gezondheidsklachten. De dokter liet al een A4tje zien met alle onderzoeken die nu al voor hem ingepland worden de komende achtien jaar. We zullen per jaar zeker een aantal keer naar het ziekenhuis moeten voor controle.

De ontdekking van het Downsyndroom was een flinke schok voor ons. Soms schijnt het overduidelijk te zijn als je naar het kind kijkt, maar bij Mika is het niet heel duidelijk. Een kind kan meer of minder problemen hebben gedurende zijn leven. Hier is nu nog niks over te zeggen.

Er is ook nog een MRI van zijn hersenen gemaakt. Hierbij is er gelukkig geen zichtbare schade gevonden. Mika heeft waarschijnlijk toch geen zuurstofgebrek gehad. Waarom hij in nood is gekomen is echter niet duidelijk, op zich kan een kind met Down ook normaal ter wereld komen.

Vanwege een grote kans op hartafwijkingen is er ook reeds een hartecho gemaakt. Vooralsnog ziet deze er goed uit. Het is niet helemaal zoals het moet, maar naar de verwachting groeit dat nog dicht en het levert geen direct gevaar op. Mika moet over een half jaar bij de cardioloog op controle.

Het loopt allemaal even niet zoals voorgesteld dus. We passen ons echter aan en raken al behoorlijk gewend aan het idee. Mika is en blijft een prachtig mannetje. Het is ook heerlijk om te zien dat hij steeds actiever wordt en bewuster lijkt van zijn omgeving. Wel wordt het zo elke keer lastiger om hem alleen in het ziekenhuis achter te laten.

Elja

26 dec 2009 - meld ongepast verhaal

Elja, man, 46 jaar

Pestvogel zaterdag 26 december 2009 23:41
Heel veel sterkte. Het lijkt me inderdaad behoorlijk schrikken als je zo iets hoord, maar volgens mij word jij een hele gave papa Het lijkt er op dat je verschrikkelijk veel van hem houd.. het mannetje gaat vast een mooi leven tegemoed.
genki zaterdag 26 december 2009 23:45
Ingrain en ik zijn op dit moment ook in verwachting en vinden het ook hartstikke spannend, ookal lopen jullie wel wat voor. Ik maak me ook vaak zorgen, zodra er iets geberurd van een bloedneus tot iets maak ik me al zorgen om haar. Vaak gaan dingen niet zo als je ze zelf verwacht, maar wat er ook gebeurd zo'n kleintje is onschuldig ziel en wil alleen maar liefde en aandacht. Wat er ook gebeurd, geniet van deze mooie tijd. En succes!
Kroeskopje (opgeheven op 23-11-2013) zondag 27 december 2009 00:05
night fall zondag 27 december 2009 00:21
Jeej wat een schok moet het voor jullie zijn.. Het blijft een mooi ventje en al was het niet heel duidelijk bij de eerste fotos schoot al echt even door mijn hoofd van het lijkt wel... Maar dan denk je en hoop je dat je het niet goed ziet.. Ik wens jullie heel veel sterkte met elkaar. Al houden jullie vast nog net zo veel van je zoon dit is natuurlijk niet wat je voor ogen had toen je besloot een kindje te willen krijgen.

Fijn dat er geen hersenschade te zien is dat is toch een opluchting natuurlijk.

Wat betreft zijn hart begrijp ik dat er nog een gaatje tussen de hartkamers zit? Mijn dochter heeft dat en is inmiddels drie en minstens net zo druk en vrolijk als alle andere kindjes. Ze moet ook af en toe even naar cardioloog voor controle dat vind ze niet zo leuk maar verder heeft ze er gelukkig geen last van.

Hopelijk kunnen jullie hem snel mee naar huis nemen. Je kindje achter laten breekt elke keer je hart een beetje maar als je hem straks eenmaal de drempel over draagt en eindelijk thuis bent, ja niet te beschrijven.. Ik hoop dat jullie het snel mogen mee maken.
Elja zondag 27 december 2009 00:26
Het is inderdaad wel te zien aan zijn oogjes. Al is het niet heel duidelijk.
Als ouder zul je het waarschijnlijk ook minder goed zien dan als iemand die er geen directe band mee heeft.

Ohja, meer fotootjes van Mika op zijn website.
Ingrain (opgeheven op 13-9-2015) zondag 27 december 2009 00:30
zo een lief jongentje
heel veel liefs en veel sterkte, het blijft een prachtkereltje
Yvette zondag 27 december 2009 00:30
Wat een prachtige foto's!
Hoop dat hij snel mee naar huis mag zodat jullie ondanks de zorgen toch kunnen genieten.
~inside~ zondag 27 december 2009 00:38
Het is een ontzettend mooi kind! En het lijkt me idd heeel erg schrikken zijn, maar jullie zullen fantastische ouders zijn dat zie ik al op de foto's !

Sterkte
Past&Today zondag 27 december 2009 00:52
Nu doet het pijn hem achter te laten, dit zal veel goed doen als jullie hem uiteindelijk mee naar huis mogen nemen...
Heel veel sterkte en geniet van het kleins... ..
MrWriter (opgeheven op 10-10-2010) zondag 27 december 2009 01:22
Een schok of niet, zoals je al zegt is het je zoon. Je zal niet minder van hem houden nu je dit weet. Zoals ik hoorde naar hoe jullie naar deze geboorte toe leefde waren jullie meer dan klaar voor alles wat zou komen. Ik volg je niet alleen tijdens de MD updates, maar ook bij alles wat met de kleine te maken heeft.

Zet hem op en geniet er lekker van, het belangrijkste is dat hij zo snel mogelijk uit het ziekenhuis komt. Ik geloof niet echt in de schok, want zoals ik het verhaal lees lijkt het erop dat je er klaar voor bent. Onvoorwaardelijke liefde was en is er, trots is er. Geniet er van.
PrankDemon zondag 27 december 2009 01:27
Ik kan het vast niet mooier zeggen dan al die mij hierboven voorgingen. Daarom: .
Jac zondag 27 december 2009 01:45
Elja en Sara. Wij zijn over de schrik heen en weten dat we er een heel bijzondere kleinzoon bij gekregen hebben, die we heel veel liefde gaan geven. En betere ouders kon Mika niet treffen! Liefs, Papa en mama
Dutch Bird zondag 27 december 2009 09:03
Ik heb het dagelijks tegen jullie gezegd de afgelopen week; Mika heeft het getroffen met jullie! En jullie waarschijnlijk ook met hem! Want al geeft het de nodige problemen, hij zal jullie vast ook heel veel plezier beleven. Ik kan niet wachten mijn kleine neefje te zien, en ben heel trots op jullie alle drie!

Knuffel van je zusje!
anouk zondag 27 december 2009 09:13
ik weet zeker dat mika zich geen betere ouders had kunnen wensen dan jullie! het blijft een schattig mannetje en ik hoop dat hij snel met jullie mee naar huis mag!
swellink zondag 27 december 2009 09:44
veel sterkte de komende tijd.
jullie hebben waarschijnlijk nog een lange weg te gaan,maar met ouders die zoveel om hem geven,moet die weg zeker lukken.

tis een heel mooi kereltje,vergeet niet te genieten ondanks alle zorgen

x saskia
Just Liz zondag 27 december 2009 10:50

het is een prachtkereltje..
Blondie2 zondag 27 december 2009 10:52

Ik weet even niks te zeggen, al het bovenstaande is al zo mooi geschreven
Su.zanne zondag 27 december 2009 12:00
Fijn dat hij waarschijnlijk over 2 weken naar huis mag, het is natuurlijk wel even schrikken dat hij het down syndroom heeft. Maar het is jullie knappe mannetje, dus geniet van hem!
Umi (opgeheven op 15-08-2020) zondag 27 december 2009 12:15
Lieff zondag 27 december 2009 12:16
Veel sterkte met alles, ik kan me voorstellen dat dit erg moeilijk is om te horen. Ik voeg me achter MrWriter, ik had het zelf niet beter kunnen zeggen.
jorty16 zondag 27 december 2009 12:23
ik wens je heel veel sterkte en alles komt hoog waarschijnlijk wel goed, mensen hebben vaak eeen verkeerd beeld van mensen met een verstandelijke beperking, ik werk er zelf ook mee op mijn stage met kinderen met het down syndroom en het zijn allemaal stuk voor stuk schatjes. ^^ *ik loop stage bij een instelling hier in de buurt en volg de opleidig medewerker maatschappelijke zorg gehandicapten zorg* ik hoop dat jullie toekomst er zonnig uit ziet.
Jaim zondag 27 december 2009 12:36
Ten eerste; Wat een ontzettend mooi kereltje hebben jullie gekregen!
En ten tweede; Aan de manier waarop dit verhaaltje geschreven is kun je opmaken dat jullie er helemaal klaar voor zijn, en dat jullie de beste ouders zijn die Mika zich had kunnen wensen.
Tannie zondag 27 december 2009 12:58
Het is natuurlijk heel vervelend om te horen dat je kindje down syndroom heeft.,
maar weet wel dat mensen met het down syndroom onwijs bijzondere mensen zijn, waar je heel veel plezier mee zult beleven, en waar je heel erg om en mee kan lachen.
Robyn (opgeheven op 30-4-2011) zondag 27 december 2009 13:33
Ik had jullie al toegewenst dat hij geen zuurstofgebrek had opgelopen met de bedoeling dat Mika dan verder gezond zou zijn.
Dit had ik niet verwacht.
Ik heb de andere foto's bekeken en het is idd een heel mooi jongetje !
Perfuckt. zondag 27 december 2009 14:35
Pff, dat is niet het nieuws waar je op hoopt nee..
Heel veel sterkte de komende tijd met het aan het idee wennen, en zoals je zelf al zei blijft het een pracht kereltje
minou zondag 27 december 2009 15:05
dat is zwaar klote..omhet zo maar eens te zeggen. Ik dacht het al te kunnen zien bij de eerste foto, de scheefstand van de oogjes...maar wist het niet zeker.
Elja, gelukkig is dit niet het eind van de wereld, jullie hebben jullie zoon enhouden van hem...hij zal wat moeilijkheden te verduren krijgen maar met een sterk ouderpaar wat van hem houdt komt het goed...heel veel geluk met hem....
*InnOcent* zondag 27 december 2009 15:39
Heel veel sterkte en geluk
azumi (opgeheven op 25-12-2010) zondag 27 december 2009 16:07
Dat is zeker schrikken.

Mijn broertje is 7 en autistisch. Toen hij geboren werd lag hij een week op de IC en bleek hij ook hartproblemen te hebben waar hij gelukkig overheen is gegroeid. Maar zoals je schreef, zulke kinderen hebben meestal ook nog wat andere medische klachten. Hij gaat met regelmaat ziekenhuizen in en uit, en de kleine weet sterk te blijven en kan nog lachen als de beste.

Het zal zeker moeilijk zijn, maar je krijgt er heel veel moois voor terug =]
azumi (opgeheven op 25-12-2010) zondag 27 december 2009 16:10
En ik wil je veel sterkte en succes werken.
Dat het jullie heel samen strijdlustig en sterk zal maken..
suave (opgeheven op 22-4-2012) zondag 27 december 2009 16:42
heel veel succes en sterkte. mijn broer en zijn vrouw hun 2e kind heeft ook het syndroom van Down, dus ken het wel. Sterkte en ook heel veel geluk
Harm@ zondag 27 december 2009 18:48
Jeetje.. Elja..

Das niet niks..

Ik wens jullie allen heel veel sterkte!
Ik duim voor jullie dat die kleine geen hartafwijking erbij heeft....

Veel liefs!
Gewoon ik zondag 27 december 2009 19:01
Dat is schokkend nieuws, jeetje.

Ik wil jullie onwijs veel sterkte, liefs EN geluk wensen.
here (opgeheven op 25-5-2011) zondag 27 december 2009 19:20
Het is een mooi mannetje. Niets doet daar aan af. Ontzettend veel sterkte, maar geniet. Succes en liefs.
eeytje zondag 27 december 2009 19:22
Wat een ontzettend lief ventje op de foto's!

Vervelend om zo'n start te maken met een hoop onzekerheden, maar jullie gaan vast een prachtige tijd tegemoet, met een heel lief kindje
EVE™ (opgeheven op 11-1-2011) zondag 27 december 2009 21:23
Dat is wel even schrikken zeg. Heel erg veel sterkte, succes en vooral veel plezier met jullie ventje.
Alexander (opgeheven op 04-06-2021) zondag 27 december 2009 21:27
Heel veel sterkte : (
*.Rose.* (opgeheven op 03-03-2023) zondag 27 december 2009 22:19
Dit is inderdaad schokkend nieuws. Het lijkt me ontzettend moeilijk voor jullie om niet te weten wat voor toekomst voor jullie ligt, maar ik weet dat jullie dit aan kunnen, dat merk je aan de manier waarop je dit verhaal geschreven heeft.
Kelle zondag 27 december 2009 22:30
Hij is zooo mooi!
Jéétje alleen al op een paar foto's een hartendiefje!
Hoop dat hij snel mee naar huis mag!!
Liefs!
rock&roll zondag 27 december 2009 22:34
kruidje zondag 27 december 2009 23:31
Uiteraard hoop je als aanstaande ouders op een gezond kindje.
Je wilt een zo zorgeloos mogelijk leventje voor je kleine.
En dan is het slikken als de start zo moeizaam is, en je dit nieuws krijgt.

Maar ik weet zeker dat dit knulletje alle liefde zal krijgen die hij nodig heeft.
En jullie zullen dat dubbel terug krijgen. Want kindjes als hij zijn ware zonnetjes.
Waar je als een leeuw en leeuwin voor vechten zal.

Veel geluk met kleine Mika. Wat een heerlijk ventje!
Nightwitch maandag 28 december 2009 22:30
vveel sterkte en veel geluk !!
vanima dinsdag 29 december 2009 16:02
Zeker schokkend nieuws! Het is natuurlijk niet iets waar je op hoopt wanneer je een kindje krijgt.

Ik moet wel zeggen, heb zelf met mensen met het Syndrom van Down gewerkt (leiding bij scouting, verstandelijk beperkten, dus wel voornamelijk leuke dingen meegemaakt, al waren er ook genoeg problemen mee), en het zijn stuk voor stuk schatten. Het is wel vermoeiend, maar zeker wel de moeite waard om met hen te werken, en alle liefde die je erin steekt, krijg je dubbel en dwars terug.

Sowieso, met zulke liefhebbende ouders moet het echt wel goedkomen!

(overigens, ik denk bij baby's nooit "als het maar gezond is", maar "als het maar gelukkig is", dat is namelijk minstens zo belangrijk, en ik denk dat dát bij jullie wel goed komt)
mecx65 dinsdag 29 december 2009 16:35
Hey Elja,

als vaste lezer van photofacts had ik jullie al gefeliciteerd, en het feit dat jullie kind Down heeft doet daar niets aan af. Ik weet zeker dat jullie nu misschien nog wel meer liefde aan dit mannetje kwijt kunnen.
Hij is in jullie leven gekomen, en jullie zullen ongetwijfeld trotse ouders zijn

Ik wens jullie samen in ieder geval veel liefde toe.
Summerfall (opgeheven op 10-12-2010) dinsdag 29 december 2009 23:05
Zeker even schrikken als het allemaal niet gaat zoals je had verwacht of gehoopt. Ik weet zeker dat ze goed voor jullie lieve jongen zorgen en het lijkt me verschrikkelijk om hem elke keer daar achter te laten. Je wilt hem gewoon bij je hebben.

Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie hem snel en gezond thuis hebben.

Liefs
Woman26 woensdag 30 december 2009 18:41
Lieve Elja en Sara,

Ik lees dit verhaal nu pas dus mijn excuses voor de late reactie. Ik kan me goed voorstellen dat het even schrikken was maar ik weet zeker dat jullie niet minder van hem zullen houden!!! Op de fot's liojkt hij, mijns inziens, een heel knap mannetje!!! Geniet van elkaar!

Dikke knuffel en liefs vanaf hier....

xxx
Mrs Cullen woensdag 30 december 2009 20:41
Oh , zo een schattig kindje!
jullie worden vast geweldige ouders!
trouwens mooie naam dat ie heeft
groetjes en nog veel succes verder!
MissD donderdag 31 december 2009 16:50
Heftig allemaal, wel fijn dat hij er geen zuurstof gebrek overheen heeft gehad...
Ik ken zelf een aantal mensen met syndroom van down (uit de buurt, in de familie en op mn werk)
en ze kunnen tegenwoordig een vrij zelfstandig leven leiden...
(werken bij bv een sociale werkplaats, begeleid wonen enz)
Voor jullie zal het wel flink doorbijten zijn, kan ik me voorstellen...

Ik wens jullie veel sterkte met de ziekenhuis bezoeken e.d.,
en heel veel plezier van jullie zoontje!!!
Redrose vrijdag 01 januari 2010 14:23

sterkte
EvilAngel maandag 04 januari 2010 22:29
Ik lees het nu pas. Wat een schok zeg... Heel veel sterkte en succes samen!
rush maandag 04 januari 2010 22:32
hey elja,

jullie hebben een prachtige zoon van je eigen vlees en bloed op de wereld gezet. gefeliciteerd.
jullie elfje is een twaalfje, en dat maakt hem apart en uniek. zie de mooie dingen en geniet!!!

heel veel liefs,
vicky

O 24 okt 2023 myDiary verhuisd ( 21 )
O 11 jan 2016 Lief Dagboek: je dagboek voorlezen bij RTL4 ( 4 )
O 18 feb 2015 Je dagboek voorlezen bij RTL4 ( 14 )
O 28 jan 2015 myDiary hack ( 31 )
O 17 nov 2012 Huwelijk Bart & Carlijn ( 25 )
O 15 sep 2012 Vera geboren! ( 69 )
O 20 aug 2012 Mika en mama's buik ( 28 )
O 31 jul 2012 Updatetje.. ( 2 )
O 21 apr 2012 20 weken echo ( 7 )
O 23 mrt 2012 Reacties nu direct in de e-mail.. ( 10 )
O 01 mrt 2012 Uitbreiding van de familie.. ( 53 )
O 27 feb 2012 ex-myDiary schrijver verdacht van moord.. ( 35 )
O 19 sep 2011 Boek: 10 jaar myDiary ( 76 )
O 19 sep 2011 myDiary 10 jaar! ( 62 )
O 29 dec 2010 Pro accounts verlengen.. ( 11 )

vorige volgende