Fibromyalgie en aanstelleritus

Vandaag is echt weer zown dag dat ik niet vooruit te branden ben.
Dit heb ik nou echt altijd! Als ik vrij ben van werk heb ik altijd super veel plannen in mn hoofd wat ik wil gaan doen! Maar als het eenmaal zo ver is....dan heb ik de hele dag een pyjama dag...and i hate it!!

Hoi! Ik ben PoesEnKat en heb Fibromyalgie. Wel eens van gehoord? Het is een reumatische aandoening die spierpijn, stijfheid, vermoeidheid, hoofdpijn en onder andere bij mij concentratieproblemen veroorzaakt. Maar eigenlijk kun je het ook gewoon 'aanstelleritus' noemen. Zo noemen de meeste artsen in Nederland het namelijk ook.
In Amerika hebben ze al kunnen ontdekken dat fibromylagie onstaat in je lichaam door het disfunctioneren van neurotransmitters. Daardoor is de aandoening in veel landen ook een erkende ziekte. Maar natuurlijk weer niet in Nederland en daarom sta je er hier helemaal alleen voor.

Ik heb bijna alles al geprobeerd om met deze aandoening te leven. Heb zelfs speciale programma's gevolgd van maanden lang. Ik moet zeggen dat het wel beter gaat nu ik al 2 jaar een nieuwe baan heb en daardoor wat meer regelmaat in mn leven heb, maar pffffff, ik heb er ook wel heeeel veel voor moeten opgeven.
Minder sociaal leven, niet meer sporten, dag minder werken omdat mn lichaam het anders niet trekt, niet meer uitgaan, na het werken geen afspraken plannen. Af en toe voel ik mij echt een kluizenaar. Veel vriendschappen zijn bevroren en verloren gegaan. Echte vrienden kun je op 1 hand tellen, bij mij ook, maar omdat we zo ver bij elkaar wonen nu zie ik ze allemaal maar 1 keer in de zoveel maanden.

Nee, ik ben niet zielig! Maar soms kan ik wel af en toe echt even balen van mij pyjamadag! Het is niet omdat ik lui ben, maar mn lichaam heeft gewoon geen energie meer om iets te doen.

Haat het gewoon dat mn hoofd iets anders wil dan mn lichaam.

En haat het dat al mijn energie in het werk gaat en zodra ik thuis ben of vrij ben, mn energie op is en niks kan doen.

Haat het dat fibromyalgie geen erkende ziekte is en je er helemaal alleen voor staat. Nog minder werken kan ik financieel niet handelen maar je gedeeltelijk laten afkeuren gaat dus niet.

Conclusie : Ik werk, eet, slaap en lig hele dagen op de bank als ik vrij ben. En daar word ik soms helemaal niet vrolijk van!

Maar verder gaat het best goed en ben ik normaal best optimistisch

PoesEnKat, vrouw, 35 jaar

• JustMe22 donderdag 30 juni 2016 16:05
  Ik ben zo'n 5 jaar geleden gediagnostiseerd met fibro. En ik ben het voor een groot gedeelte met je eens! Hoe heel je leven anders loopt, hoe je dingen moet inplannen etc! Maar.. Ik ben wel gedeeltelijk afgekeurd, en heb een Wajong. Het is wel mogelijk, als je een reumatoloog hebt die er verstand van heeft! Duurde bij mij ook veel te lang.. En nu heb ik een stempel 'wajong' op m'n voorhoofd, wat ook weer z'n nadelen meebrengt. Anyhow, welkom hier & sterkte!
• PoesEnKat donderdag 30 juni 2016 17:48
  Wauw! Wat fijn om te lezen dat het toch kan! Ik heb al 12 jaar fibro en heb menig ziekenhuizen en artsen al bezocht. Ik heb revalidatieprogramma's gedaan, fysiotherapie, ergotherapie, zelfs psychologie, maar niks hielp! Ik heb uiteindelijk mn leven zelf omgegooid door te luisteren naar mn eigen lichaam. Heb ander werk gezocht met meer regelmaat en moet zeggen dat het echt wel beter is geworden maar heb het idee dat hoe ouder ik word, des te meer last ik ervaar.
  Welke arts/ziekenhuis ben jij geweest? Misschien dat ik toch het hele traject weer eens ga doorlopen. (als ik de kracht ervoor bijeen heb geraapt)
• JustMe22 donderdag 30 juni 2016 18:58
  Pff wat een gebeuren, ja dan snap ik wel dat je er voor de rest niet echt vertrouwen in hebt! Ik kreeg eerst een reumatoloog in het Albert Sweitzer in Dordrecht, die er ook totaal niets van wilde weten 'het zit tussen je oren, gewoon je manier van leven aanpassen'. Precies wat je wilt horen op zo'n moment pff. Na vele andere artsen terecht gekomen bij een vrouwelijke arts in het Erasmus in Rotterdam! Na 2 gesprekken kwam ze gelijk bij fibro uit, met de pijnpunten etc. Toen ook gaan revalideren, wat ik eerst bullshit vond, maar heb er wel wat van geleerd ; luisteren naar je lichaam & plannen, plannen, plannen.
  
  Met de verklaring van die reumatoloog & van het revalidatiecentrum, kreeg ik vrij makkelijk mijn Wajong! Bij het UWV had ik geluk dat ik een arts toegewezen kreeg die er ook ervaring mee had. Hij vond mijn verklaringen genoeg & heeft me dus ook niet gepijnigd!
  
  Maar het blijft rot, zijn dagen dat het wel oké gaat & je leventje gewoon 'loopt'. En dan de dagen dat je zoveel pijn hebt, en in de put beland.. Vooral het onbegrip van mensen is lastig! Belangrijkste is (naar mijn mening), naar je lichaam luisteren & je omringen met mensen die van je houden en het proberen te begrijpen! Zij slepen mij er doorheen op de zwarte dagen!
• vlindersDB vrijdag 05 augustus 2016 14:15
  Alles wat ik lees heb ik ook allemaal mee gemaakt. Ik ben inmiddels al bijna 9 jaar ziek en werd met fybro op 19 jarige leeftijd gecontrasteerd. Ik raakte alles kwijt, mijn studie (fysiek zwaar was), mijn werk, mijn sociale leven etc. Ik heb van mijn 20.5 tot 23 alleen maar in bed gelegen, ik kon niet meer leven. Dit was voor mij afschuwelijke periode. Ik ben later gaan revalideren met yoga en uiteindelijk fitness. Het verhaal wat ik hier typ is maar in grote lijnen en heeft meer diepgang maar om maar even een beeld te geven. Ik kreeg geen uitkering want de ziekte "bestond niet" dit was uiteraard 8.5 jaar geleden. Er was geen arts die mij kon helpen uit gebrek aan ongeloof of kennis. Reumatoloog claimde dat er niks aan te doen was en mijn huisarts dacht dat ik gek was. Mijn neuroloog heeft het meeste laten uitzoeken en geloofde me wel. Uiteindelijk kon hij mij niet meer helpen maar hij heeft zijn best gedaan. Alles wat ik nu weet van revalideren tot aan diëten heb ik zelf moeten ontdekken helaas. Ik heb me wel ingeschreven bij de fybo patiënten vereniging op de hoop antwoorden te vinden maar 8 jaar geleden was dit niet zo breed als vandaag de dag.
  
  Ik kan het verhaal van de andere dames zeker ondersteunen dat plannen en niet over je grenzen gaan goed voor je doet. Inmiddels ben ik nooit over mijn grenzen gegaan en ze worden door de rust uiteindelijk hoger. Vandaag de dag doe ik aan gewicht heffen, wie had dat gedacht. Ik denk dat we misschien veel aan elkaar kunnen hebben en ik zou graag tips tricks willen horen van jou en de andere dames. Alle kennis die een van ons heeft kan voor de andere van toepassing zijn.
  
  Succes en veel sterkte
  Liefs Vlinder
• vlindersDB vrijdag 05 augustus 2016 14:16
  alleen maar in bed gelegen, ik kon niet meer leven. ...... P.s ik kon niet meer leven was ik kon niet meer lopen (spel foutje haha)
• Redrose zaterdag 12 november 2016 23:33
  jemig wat een verhaal en reacties. wat een bullshit dat het hier dan weer niet erkend word.. het lijkt me echt een onwijs frustrerende ziekte. Ik wens je er iig veel sterkte mee en hoop voor je dat je meet begrip zilt krijgen
• Aad (opgeheven op 21-4-2017) woensdag 19 april 2017 15:04
  Heb wel eens gehoord dat Fibromyalgie komt als een reactie op stress of een traumatische gebeurtenis/ niet verwerkte vervelende ervaringen, hoe kijk je daar tegenaan?

• O 20 aug 2019 Klittenband.
• O 19 sep 2018 Geesten, Paragnost en Vragen (deel 2)   ( 2 )
• O 14 sep 2018 Geesten, Paragnost en Vragen   ( 5 )
• O 12 sep 2018 Vogeltjesdans, problemen en littekens   ( 2 )
• O 10 sep 2018 Hilarisch, kansloos en overleven.   ( 3 )
• O 19 mei 2018 Mijn koude kant en irritaties   ( 1 )
• O 07 mei 2018 Opvoedpolitie en vliegend wasgoed.   ( 5 )
• O 28 apr 2018 Why does love always feel like a battlefield?   ( 1 )
• O 04 feb 2018 Broekplassen, Granny panties en Gips.
• O 02 feb 2018 Medicatie, Zeuren en Opvoedpolitie   ( 1 )
• O 26 jan 2018 Pillen, ruzie en liefde
• O 23 jan 2018 Yeahhh Babysh....*feestje voorbij*
• O 19 jan 2018 Come to mommy   ( 6 )
• O 13 jan 2018 Thank you misery, for bringing me back.
• O 26 jun 2017 Wachtbankje 3.0 Tot Ziens!!   ( 4 )